В Госдуме в первом чтении приняли проект об изменении закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Правки предполагают, что федеральный бюджет окажет дополнительную финансовую поддержку регионам по закупке лекарств для людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Соответствующая информация появилась на сайте российского парламента. Причиной пересмотра законодательства стал запрос Госсовета Татарстана и жалоба в Конституционный суд (КС) на положения закона в середине апреля прошлого года.

Фото: «БИЗНЕС Online»

В нынешней редакции предполагается, что граждане с жизнеугрожающими и хронически прогрессирующими болезнями получают лекарства за счет регионального бюджета. Так, в новой редакции федеральный бюджет будет финансировать регион, если у субъекта не хватает денег.

В пояснительной записке указано, что на данный момент в стране зарегистрировано более 21 тыс. страдающих орфанными заболеваниями россиян. Средняя стоимость терапии одного пациента составляет около 2,76 млн рублей в год.

Документ внесли в Госдуму в марте. До этого правкомиссия по законопроектной деятельности поддержала инициативу. Отмечалось, что если поправки примут, то закон вступит в силу с 1 января 2026 года.

Значительная часть больных обеспечивается лекарствами в рамках госпрограммы «14 нозологий», которая действует с 2008 года. С 2021-го функционирует фонд «Круг добра», который также за счет средств центра предоставляет препараты пациентам в возрасте до 18 лет. Остальные нуждающиеся в лекарствах получают их за счет бюджетов регионов. За 9 месяцев этого года на программу «14 нозологий» было потрачено 72,4 млрд рублей, на закупки в регионах — 57 млрд рублей, а бюджет фонда «Круг добра» на 2024-й составляет 176 млрд рублей.

В середине апреля Госсовет РТ обратился в КС с жалобой на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан». Отмечалось, что действующий механизм закупки лекарств на средства регионального бюджета неэффективен, поскольку многие пациенты не могут получить препараты даже на основании решения суда, отмечают авторы документа.

В сентябре КС России призвал предусмотреть резервный механизм срочного обеспечения лекарствами граждан с редкими заболеваниями. Там объяснили, что нововведение призвано предотвратить ухудшение здоровья людей из-за того, что местные власти не могут передать больным лекарства.

В РФ к орфанным заболеваниям относятся более 200 различных состояний. Среди них — спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз, гемофилия, дистрофия мышц Дюшенна, синдром Марфана, талассемия.