Вера может нормально двигаться лишь в короткие перерывы, когда она не подключена к капельнице. У девочки больной кишечник, и почти с самого рождения она находится на парентеральном (внутривенном) питании Вера может нормально двигаться лишь в короткие перерывы, когда она не подключена к капельнице. У девочки больной кишечник, и почти с самого рождения она находится на парентеральном (внутривенном) питании

Легкая, как бабочка

Четырехлетняя Вера быстро движется по маленькой квартире Надежды и Василия Ледневых. Вот она играет на полу с папой, вот бежит к маме на кухню, а через пару минут уже обувается и тянет родителей гулять. Глядя на порхающую девочку, сразу и не скажешь, что она может нормально двигаться лишь в короткие перерывы между капельницами. У нее больной кишечник, и почти с самого рождения Вера находится на парентеральном (внутривенном) питании, а обычную пищу ей можно есть только совсем немного.

Во время беременности Надежды врачи никаких отклонений не находили, но вскоре после рождения у ребенка выявили кишечную непроходимость. Девочку срочно прооперировали — удалили весь суженный участок кишечника. Выяснилось, что у нее аганглиоз — отсутствие нервных узлов, которые отвечают за перистальтику кишечника. Последовал еще ряд операций, в результате чего кишечник все укорачивался и укорачивался. В итоге от него осталось всего 50 сантиметров. Организм малышки был не в состоянии усваивать младенческую пищу, получаемую энтерально (через рот), и девочку перевели на питание через вену. В два года (после еще двух операций) хирурги смогли удлинить Вере кишечник, тем не менее отказываться от парентерального питания пока нельзя.

С надеждой на полноценную жизнь

Девочка очень тянется к другим детям, но часто общаться с ними не может. На груди под майкой у нее трубки с катетером, через который она получает внутривенное питание, так что в детский сад Вера не ходит. Родители надеются, что внутривенное питание со временем позволит дочке быть как все.

Парентеральное питание и расходные материалы для его введения очень дороги — чтобы Вера была обеспечена в течение полугода, требуется 1 032 497 рублей Парентеральное питание и расходные материалы для его введения очень дороги — чтобы Вера была обеспечена в течение полугода, требуется 1 032 497 рублей

«После удаления части кишечника у Веры диагностирован синдром короткой кишки, ультракороткая форма, — говорит заведующая педиатрическим отделением №1 Детской городской поликлиники №2 (Казань) Лейсан Гайнутдинова. — Сейчас более половины объема пищи, необходимой для роста и развития, девочка получает за счет внутривенного питания, потому что питаться как все здоровые дети она не может — ее организм не способен усвоить весь требуемый объем. Благодаря получению адекватного внутривенного питания ребенок и его кишечник растут, это дает возможность постепенно увеличивать объем пищи, который девочка получает энтерально. Таким образом, у Веры есть все шансы вырасти и жить полноценной жизнью».

Парентеральное питание и расходные материалы для его введения очень дороги: на полгода — 1 032 497 рублей. Сами оплатить все это Ледневы не могут: Вере очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Вере Ледневой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 (919) 635-40-25, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 (800) 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).