«Мутация в гене вызвала расстройство психомоторного развития с непроизвольными движениями. Сейчас Саша не держит голову, не сидит, не ползает, не ходит и не разговаривает» «Мутация в гене вызвала расстройство психомоторного развития с непроизвольными движениями. Сейчас Саша не держит голову, не сидит, не ползает, не ходит и не разговаривает»

Лекарства не помогли

В семье Власовых из Лениногорска три сына: 10-летний Николай, 8-летний Владимир и 4-летний Саша. У старших со здоровьем все в порядке, а вот у Саши — нет. Он родился с небольшой асфиксией, но все-таки задышал сам. Все было относительно хорошо, но к двум месяцам родители заметили, что у него слабый мышечный тонус. От прописанных лекарств и упражнений эффекта не было. Мальчик не ползал и не переворачивался. Вскоре его состояние ухудшилось — начались спазмы рук, а потом и всего тела.

После генетического обследования выяснилось, что у ребенка дегенеративное заболевание центральной нервной системы. «Мутация в гене вызвала расстройство психомоторного развития с непроизвольными движениями, — рассказывает мама мальчика Анна Власова. — Саша не держит голову, не сидит, не ползает, не ходит и не разговаривает — может произносить только гласные».

В начале 2025 года у ребенка пропал глотательный рефлекс. Пришлось установить желудочный зонд, а затем — гастростому, чтобы еда попадала напрямую в желудок. Ребенка кормили перемолотой пищей и обычной смесью, но они очень плохо усваивались. Состояние Саши становилось все хуже, появились боли в животе, вес упал всего до 10 килограммов.

В связи с потерей глотательного рефлекса мальчик не может есть самостоятельно, он получает пищу через гастростому. По жизненным показаниям Саше требуется сбалансированное лечебное питание с необходимым количеством белков, жиров, углеводов, витаминов и микроэлементов В связи с потерей глотательного рефлекса мальчик не может есть самостоятельно, он получает пищу через гастростому. По жизненным показаниям Саше требуется сбалансированное лечебное питание с необходимым количеством белков, жиров, углеводов, витаминов и микроэлементов

Спасение — в лечебной смеси

Врачи подобрали мальчику лечебное питание. «У Саши белково-энергетическая недостаточность III степени на фоне дегенеративного заболевания центральной нервной системы, — говорит педиатр детской поликлиники Лениногорской центральной районной больницы Марина Гричановская. — В связи с потерей глотательного рефлекса мальчик не может есть самостоятельно, он получает пищу через гастростому. По жизненным показаниям Саше требуется сбалансированное лечебное питание с необходимым количеством белков, жиров, углеводов, витаминов и микроэлементов. Питание поможет поддерживать работу внутренних органов, иммунной системы, даст возможность организму ребенка развиваться».

Годовой курс лечебного питания стоит 436 568 рублей. И хотя родители Саши не сидят без дела (папа Павел Власов — инженер в лифтремонте; Анна, несмотря на необходимость постоянно находиться с младшим сыном, работает в школе техником-программистом, а также чинит компьютеры), таких денег семье с тремя детьми в обозримом будущем не собрать. Саше очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Саше Власову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 (919) 635-40-25, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 (800) 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).