Региональные пациенты с редкими заболеваниями с 2026 года смогут получить федеральное финансирование, если регионам не будет хватать денег на обеспечение их лекарствами. Соответствующие поправки к законодательству в исполнение решения Конституционного суда (КС) подготовил минздрав, пишет «Коммерсантъ». Причиной пересмотра законодательства стал запрос Госсовета Татарстана и жалоба в КС на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан» в середине апреля.

Фото: «БИЗНЕС Online»

Изменения внесут в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Из поправок следует, что пациенты с орфанными заболеваниями смогут рассчитывать на оплату их лекарственного обеспечения из федерального. Документ устанавливает, что в случае если региональным властям не хватает бюджетных денег на «орфанные» препараты, то федеральный бюджет будет обязан выделить им недостающие средства из резерва. Точный перечень таких ситуаций установит правительство. Предполагается, что новый механизм заработает с 2026 года.

Эксперты считают, что появление такого механизма — это важно, но в то же время опасаются, что финансовую помощь центра станут запрашивать многие регионы. Глава компании DSM Group Сергей Шуляк отметил, что в последние годы регионы чаще сталкиваются с исками от пациентов с орфанными заболеваниями, а суды в основном встают на сторону истцов. «В этой ситуации дополнительное финансирование, конечно, необходимо, однако важно продумать механизм выделения средств так, чтобы регионы им не злоупотребляли», — добавил он.

Всего в России примерно 70 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями. Финансирование закупок дорогостоящих препаратов для них, стоимость которых может достигать десятков миллионов рублей, происходит по трем каналам. Значительная часть больных обеспечивается лекарствами в рамках госпрограммы «14 нозологий», которая действует с 2008 года. С 2021-го функционирует фонд «Круг добра», который также за счет средств центра предоставляет препараты пациентам в возрасте до 18 лет. Остальные нуждающиеся в лекарствах получают их за счет бюджетов регионов. За 9 месяцев этого года на программу «14 нозологий» было потрачено 72,4 млрд рублей, на закупки в регионах — 57 млрд рублей, а бюджет фонда «Круг добра» на 2024-й составляет 176 млрд рублей.

В апреле Госсовет РТ обратился в КС с жалобой на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан» в середине апреля. Отмечалось, что действующий механизм закупки лекарств на средства регионального бюджета неэффективен, поскольку многие пациенты не могут получить препараты даже на основании решения суда, отмечают авторы документа.

В Госсовете РТ указали на то, что пациенты в субъектах с дефицитом бюджета оказываются менее защищенными. Наличие 89 региональных «орфанных» подходов к организации медпомощи приводит к зависимости жизни пациента от политики конкретного субъекта. Кроме того, отсутствие единого подхода порождает возникновение «лекарственной миграции»: семьи вынуждены переезжать для получения лекарств, утверждается в тексте. Например, так вынуждены поступать пациенты старше 19 лет со спинальной мышечной атрофией, для терапии которой требуется закупка одного из самых дорогих препаратов в мире — «Спинразы» (5,13 млн рублей за упаковку). Устранение правового пробела «будет иметь решающее значение для достижения национальных целей сокращения смертности и сохранения жизни больным с тяжелыми заболеваниями», указывали в региональном парламенте.

В сентябре КС России призвал предусмотреть резервный механизм срочного обеспечения лекарствами граждан с редкими заболеваниями. Там объяснили, что нововведение призвано предотвратить ухудшение здоровья людей из-за того, что местные власти не могут передать больным лекарства.