Помочь «одному из 200»

У Леши Фролова редкое генетическое заболевание, таких детей всего около 200 на планете

ВСТРЕТИЛИСЬ В СЕТИ, ПОЗНАКОМИЛИСЬ В КАЗАНИ

Родители четырехлетнего казанца Леши Фролова познакомились, что сейчас не редкость, в интернете. Екатерина — провизор, она окончила Казанское фармацевтическое училище, потом переехала в Пермь, где училась уже в Фармацевтической академии. Андрей был геологом, и свою специальность получил в екатеринбургском Горном институте. Познакомившись в социальных сетях, молодые люди обнаружили, что сейчас оба находятся в Казани и стали встречаться. Через два года сыграли свадьбу, которая выпала на 11.11.2011, причем Екатерина, улыбаясь, заверяет, что все это вышло случайно. В 2013 году в семье родился первенец Иван, в 2015-м — Алексей, а в 2017-м — Виктор.

Беременность Лешей протекала без осложнений, а вот роды были тяжелыми — малыш весил аж 5 килограммов. После родов у мальчика обнаружили кефалогематому — кровоизлияние между надкостницей и наружной поверхностью черепных костей — последствие сжатия мягких тканей в родовых путях. А чуть позже Алеше пришлось делать операцию по ликвидации сужения отверстия, ведущего из желудка в кишечник. Еда не проходила. Операция прошла хорошо, но в реанимации, куда потом положили ребенка, у Леши возникла аллергическая реакция на обезболивающие препараты. В итоге ребенок вернулся из больницы в тяжелом состоянии. «Сын лежал крючком, не двигался, уставившись в одну точку», — вспоминает Екатерина.

Мальчика выписали из больницы с диагнозом «поражение центральной нервной системы». После обследования у генетика выяснилось, что у Леши еще и синдром Паллистера — Киллиана. «Это очень редкое заболевание характеризуется хромосомной поломкой. 12-я хромосома сломалась. Всего на планете сейчас около 200 таких детей», — поясняет мама Алеши. По словам Екатерины, внешне дети с этим заболеванием выглядят одинаково: у них низко посаженные уши, широко расставленные глаза, специфический рост волос в виде бабочки на голове. Но самое страшное в этой болезни — аномалии внутренних органов, и пилоросценоз (сужение отверстия, ведущего из желудка к двенадцатиперстной кишке) возник неслучайно — он вызван синдромом Паллистера — Киллиана. Кроме того, у Леши обнаружилась частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, а еще — двусторонняя нейросенсорная тугоухость третьей степени. В два года и восемь месяцев Леше поставили еще один диагноз — ДЦП.

ЛУЧШИЙ ОТДЫХ — БАНЯ

Синдром Паллистера — Киллиана не лечится, и все, что остается, — реабилитация. В нескольких реабилитационных центрах, куда Алешу ежедневно возит мама, мальчик учится правильно садиться, ползать и вставать. Можно подумать, что жизнь Леши и его восприятие мира очень ограничены, но это не так. У него свой, хотя и необычный, мир. Он, как и все малыши, любит сладкое, но конфетами его не закармливают, поэтому любимое лакомство — бананы, творожные сырки и печенье. Главное развлечение — музыка, которую Леша слушает подолгу и очень внимательно. Да и вообще, по характеру Алексей очень спокойный.

Маму он очень любит, и даже когда не совсем понимает, что она говорит, легко догадывается по интонации. К младшему брату он относится настороженно, а старшему доверяет, обнимает его, целует, гладит по волосам. Интересно, что, если Леша хочет есть, он никогда не даст знать об этом папе, а терпеливо дождется маму; зато он очень любит, когда отец берет его на руки или кладет к себе на грудь, — в такие минуты малыш полностью расслабляется. Но самое большое наслаждение для мальчика — ходить с папой в баньку, что у них на участке. Из-за болезни Леша постоянно мерзнет, поэтому от горячего воздуха в парной получает настоящее наслаждение. После бани следует теплый душ, который малышу тоже приятен. Из бани они возвращаются по-настоящему обновленными…

Леше очень пригодилось бы кресло-коляска, которое необходимо для реабилитации. Но оно стоит очень дорого — 304 140 рублей

Мама каждый день возит Лешу сразу в несколько реабилитационных центров, а поскольку полученные во время занятий навыки надо сразу закреплять, Екатерина занимается с сыном и дома — выполняет задания врачей. И здесь Леше очень пригодилось бы кресло-коляска, которое необходимо для реабилитации. «У Леши сколиоз и дисплазия, поэтому, чтобы болезнь не прогрессировала, ему необходимо правильное положение сидя, и кресло-коляска помогает создавать нужный угол — правильно фиксирует таз и суставы, создает нужный угол и разведение ног», — говорит Екатерина. «Леше необходимо правильно сидеть в течение дня, — объясняет физический терапевт казанского центра ранней помощи „Уверенность“ Исламия Садыкова. — Правильная поза сидя будет способствовать укреплению мышц всего тела, правильному формированию тазобедренных суставов, нормальной работе желудочно-кишечного тракта. Сидя Леше будет проще заниматься, есть, изучать окружающий его мир и общаться с людьми. Мальчику необходима кресло-коляска Zitzi Delfi pro».

Но такое специализированное кресло-коляска не выдается за счет госбюджета, и стоит оно очень дорого — 304 140 рублей. В семье с тремя детьми, где мама постоянно занята Лешей, работает один папа. Поэтому Фроловым самим невозможно собрать такую большую сумму. Им нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Леше Фролову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).