«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях из Татарстана. У 7-летней Азалии Загидуллиной из Казани тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия. Она не может ходить, из-за этого возникает застой жидкости в бронхах и легких, поэтому ей очень нужен специальный прибор — откашливатель, который поможет очищать дыхательные пути от мокроты. Но стоит он больше полумиллиона рублей, а таких денег у Загидуллиных нет. Им нужна наша помощь.
Азалии жизненно необходим специальный аппарат — откашливатель. Этот прибор помогает очистить дыхательные пути. Дело в том, что из-за болезни девочка мало двигается, что приводит к застою жидкости в бронхах и легких
МАМА ИЗ ДРЕЗДЕНА, ПАПА ИЗ КАЗАНИ
Пока мы разговариваем с мамой Азалии, девочка увлеченно выводит в тетради буквы: сначала свое имя, потом сестры — Аделина — и мамы и папы, Лиана и Радик. Ребенок учится в подготовительном классе школы и делает это с удовольствием. А вот ее маме приходится нелегко — с самого детства дочка не ходит, и Лиане приходилось носить ее на руках. Это тяжело еще и потому, что живут Загидуллины в коммунальной квартире на третьем этаже и лифта в их доме нет. Впрочем, мама двух девочек не жалуется и все вызовы судьбы принимает с улыбкой.
Ее отец был военным, несколько лет служил в ГДР, и дочка родилась в Дрездене. Лиана даже немного похожа на немку — характером. Потом семья вернулась в Казань, и во дворе Лиана часто играла с Радиком. По окончании школы стали встречаться и он сделал предложение. После свадьбы у молодых родилась дочка. Поначалу все шло хорошо — Азалия была здоровой, вовремя перевернулась в кроватке, вовремя начала держать голову, вовремя встала и… не пошла. Лиана с Радиком стали замечать, что она отстает в физическом развитии от сверстников. Отправились к врачам, которые определили у ребенка слабые мышцы, слабые рефлексы, посоветовали делать электрофорез и назначили курс стимулирующих тонус мышц уколов. Но это не помогло.
Лиана настояла, чтобы дочку положили на обследование. Оттуда Азалию выписали с предварительным диагнозом «спинальная мышечная амиотрофия», его подтвердили московские генетики. Родители бросили на спасение дочери все силы, и поездки по многочисленным медицинским центрам дали плоды, особенно помогли процедуры в недавно открывшемся в Казани центре китайской медицины. Девочка начала стоять на коленках, даже несмотря на то что у нее обнаружили еще и двусторонний вывих бедра. Все это должна исправить операция, которую проведут в скором времени, а после нее реабилитационные занятия на вертикализаторе.
ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ОТКАШЛЯТЬСЯ
Сейчас Азалии жизненно необходим специальный аппарат — откашливатель. Этот прибор помогает очистить дыхательные пути. Дело в том, что из-за болезни девочка мало двигается, что приводит к застою жидкости в бронхах и легких. «Из-за того, что она не в силах откашливать мокроту, у нее могут развиться пневмония, бронхит, а для детей со спинальной мышечной амиотрофией это очень опасно. Лечить детей с таким диагнозом очень сложно, более того, любое воспаление для них смертельно опасно», — говорит Лиана. Кроме того, откашливатель поможет тренировать легкие, предотвратить застойные процессы, что, в свою очередь, скажется и на общем состоянии здоровья девочки.
«Учитывая прогрессирующий характер заболевания, при котором объем терапии изначально носит паллиативный характер, для более эффективной профилактики бронхолегочной недостаточности Азалии необходимо регулярное использование инсуфлятора-аспиратора — аппарата для удаления выделений из дыхательных путей (откашливателя)», — объясняет педиатр первого поликлинического отделения казанской Детской городской больницы №7 Альфия Назмутдинова.
О том, насколько важен этот аппарат для Азалии, свидетельствует и то, что во время сна у нее случается остановка дыхания, из-за чего уровень кислорода в крови критически снижается. Поэтому приобретение откашливателя становится уже вопросом жизни девочки. Но цена прибора — 591 840 рублей — слишком высока для семьи с двумя детьми, где работает только папа.
«Азалию невозможно оставить одну, ведь она совсем не может двигаться — сил хватает только на то, чтобы вставать на коленки, да и то после курсов китайского массажа. Поэтому ей всегда требуется моя помощь, я всюду ношу дочку на руках. Именно из-за этого я не могу выйти на работу», — объясняет Лиана. А сама девочка надеется, что благодаря стараниям родителей и врачей она все-таки выздоровеет и сможет догнать сверстников. Из окна комнаты, где живет Азалия вместе с родителями и сестрой, виден заросший зеленью уютный казанский дворик. Она верит, что однажды выйдет туда гулять и сможет ходить в школу. Но этим планам не суждено сбыться, если не помочь Азалии сейчас. Эта девочка нуждается в нашей поддержке.
Реквизиты для помощи Азалии Загидуллиной вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.