«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У четырехлетней Полины Назиуллиной из Альметьевска симптоматическая фокальная эпилепсия, девочке требуется лекарство «Кеппра», но стоит оно очень дорого — 102 600 рублей, маме Полины самой с оплатой не справиться. Этой семье очень нужна наша помощь.
У четырехлетней Полины Назиуллиной из Альметьевска симптоматическая фокальная эпилепсия, девочке требуется лекарство «Кеппра»
ПОЛИНА-НЕ-МАРУСЯ
Четырехлетняя Полина Назиуллина из Альметьевска вполне могла быть Марусей, но дать ей такое имя не разрешил папа — Рустам Назиуллин. По его мнению, «Маруся Рустамовна» звучит анекдотически: «В школе засмеют». И тогда мама девочки, Галина Назиуллина, дала ей имя Полина. И оно оказалось очень кстати — Полина вся такая воздушная, нежная и очень доброжелательная. Не будет преувеличением сказать, что улыбка просто не сходит с ее лица. Полина улыбается, когда плавает, когда видит других детей, а когда просто идет по дороге — и вовсе смеется. Она так радуется потому, что сам этот процесс доставляет ей массу удовольствия — ведь ходить Полина научилась совсем недавно.
Впрочем, сами обстоятельства появления Полины на свет были полны драматизма. Схватки у ее мамы начались, когда воды еще не отошли, поэтому врачам пришлось делать кесарево сечение. Девочку сразу же перевели в отделение патологии новорожденных. Врачи сказали, что у нее желтуха и угнетение центральной нервной системы — слишком уж Полина была вялая. В больнице мама с дочкой провели неделю, после чего их выписали, посоветовав наблюдаться у невролога.
Через три месяца Рустам Назиуллин покинул семью. «Не сошлись характерами», — скупо описывает происшедшее Галина. Со временем отец стал все реже и реже навещать дочку, пока не пропал совсем — завербовался на военную службу по контракту. Галина не видела от бывшего мужа и материальной помощи. Но она не стала зацикливаться на этом грустном повороте судьбы — ее все больше волновало состояние дочки. «Полина была вялая, ни к чему у нее не было интереса, она все время спала», — вспоминает Галина.
Местные врачи успокаивали молодую маму, но ничего в состоянии девочки не менялось. Когда Полине исполнилось четыре месяца, Галина записалась на прием к невропатологу в Казани. Он поставил диагноз «мышечная гипотония» и назначил лечение. А в 8 месяцев у девочки на фоне высокой температуры случился первый эпилептический приступ — к счастью, врачам быстро удалось его купировать.
РИСУЕМ ПАЛЬЦАМИ ИЛИ ГУБКОЙ
До двух с половиной лет приступов не было, но в сентябре 2017 года они вернулись: у девочки снова поднялась температура и начались судороги, Полина вновь попала в больницу. Чтобы приступы не возобновлялись, врачи назначили ей препарат конвулекс, но он очень плохо повлиял на девочку — она стала еще более вялой, спала весь день. И только когда препарат заменили на кеппру, Полина словно ожила — она стала более энергичной, наконец-то научилась ходить.
Врачи тоже отметили эффективность нового лекарства. «У Полины криптогенная эпилепсия, задержка психоречевого развития с элементами аутизма. На фоне приема препарата „Кеппра“ приступы прекратились, девочку удалось вывести в длительную и стойкую ремиссию. Лечение необходимо продолжать. Замене и отмене препарат не подлежит», — считает заместитель главного врача Альметьевской детской городской больницы Тамара Черемисина.
Но для Галины кеппра — это не просто лекарство, которое улучшает состояние ее дочери. «С кеппрой Полина стала более открытой, более любознательной. Ей интересно, что у нас дома хранится в шкафах, она постоянно их открывает, перебирает вещи. А в бассейне, куда я ее вожу, дочке так нравится, что она даже в воде пытается разговаривать. Когда я с ней играю, подбрасывая ее вверх, она смеется», — рассказывает Галина. Полина очень любит рисовать. Правда, делать это кисточкой ей пока сложно, но мама с дочкой не унывают и рисуют поролоновой губкой или просто по бумаге пальцами, обмакивая их в краску. Линии, конечно, получаются не такими, как задумано, но Полину захватывает сам процесс творчества.
Галина уверена, что кеппра поможет дочке выздороветь. Беда лишь в том, что стоит препарат дорого: курс, который необходим Полине, обойдется 102 600 рублей. Это очень большие деньги для Галины, ведь из-за болезни дочки она не может нигде работать постоянно, максимум — подрабатывает иногда, когда бабушка может посидеть с внучкой. Так что без нашей помощи Галина не справится. Наша поддержка ей просто необходима.
Реквизиты для помощи Полине Назиуллиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.