Вследствие ДЦП малыш не ходит, а при внезапном приступе эпилепсии в любой момент может свалиться с дивана Вследствие ДЦП малыш не ходит, а при внезапном приступе эпилепсии в любой момент может свалиться с дивана

КАК ВСЕ НАЧАЛОСЬ

Татьяна Забелина, мама двухлетнего Вани из Альметьевска, каждое утро проводит в заботах. Как и большинство женщин, она готовит завтрак, собирает мужа Михаила на работу, а шестилетнюю дочку Софью — в детский садик. Но при этом всегда поглядывает на ребенка, который в это время лежит на кухонном диване: вследствие ДЦП малыш не ходит, а при внезапном приступе эпилепсии в любой момент может свалиться с дивана.

История семьи началась в 2009 году, когда Михаил и Татьяна познакомились в интернете. Молодой человек тогда жил в Альметьевске, а девушка — в Лениногорске, но это обстоятельство не мешало влюбленным встречаться: на автобусе от одного города до другого всего минут 40. Летом они еще гуляли по зеленому Лениногорску, а осенью уже сыграли свадьбу. Молодые решили жить в Альметьевске, сначала — с родителями Михаила. А в 2012 году, когда в семье появилась дочка Сонечка, ее из роддома принесли уже в новую квартиру, которую Забелины взяли в социальную ипотеку.

Случилось так, что в разные годы супруги окончили один вуз — знаменитый Казанский авиационный институт: Татьяна получила профессию экономиста-управленца, а Михаил — специалиста по автоматизации производства. Каисты, или каевцы, как называют в столице РТ выпускников этого университета, сильны своим студенческим братством. Возможно, не только любовь, но и именно дух, настоящая верность и готовность всегда прийти друг другу на помощь сплотили молодую семью. «Настоящие семейные отношения отличает умение преодолевать различные трудности, ведь так?» — рассуждает Татьяна. Именно такая семейная дружба очень помогла молодоженам, когда в их дом пришла беда…

Ребенок появился на свет обвитым пуповиной, весил всего 910 граммов, его положили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких Малыш появился на свет обвитым пуповиной, весил всего 910 г, его положили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких

НОВЫЙ ЭТАП

В сентябре 2016 года у Забелиных родился сын Ванечка. Во время беременности, на 7-м месяце, Татьяна почувствовала себя плохо и легла в больницу на сохранение. Состояние молодой женщины ухудшилось, и ее отправили из Альметьевска в Казань. Возникла угроза жизни ребенка, и врачи провели экстренное кесарево сечение. Малыш появился на свет обвитым пуповиной, весил всего 910 г, его положили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Вскоре врачи поставили диагноз — «церебральная ишемия головного мозга». Иначе говоря, он оказался поврежден из-за нехватки кислорода, которую ребенок перенес при рождении. Три месяца врачи выхаживали мальчика в больнице, выписали его с несколькими тяжелыми диагнозами.

Ваня потихоньку начал развиваться — держать голову, переворачиваться, улыбаться, произносить слоги, узнавать родных. Но в 8 месяцев все изменилось: у малыша начались судороги. «Приступы продолжались от 1 до 10 минут. Могли повторяться до 15 раз в сутки. Сына всего скручивало, он так громко кричал… Было ясно, что ему очень больно», — вспоминает Татьяна. Мальчику сделали энцефалограмму головного мозга, и после этого диагностировали тяжелую форму эпилепсии.

Через два с половиной месяца с помощью подобранных противосудорожных препаратов приступы эпилепсии удалось купировать, последний из них был в июле 2017 года. Но за это время ребенок потерял практически все навыки — он почти перестал двигаться.

«СЛОВНО РАССЫПАЕТСЯ И СКАТЫВАЕТСЯ ВНИЗ»

Ситуацию усугубило заболевание глаз — ретинопатия. Несмотря на то что необходимые операции в свое время были сделаны, сейчас Ваня видит плохо. Кроме того, он пока еще не говорит, хотя радуется и смеется, когда слышит голоса своих близких, и не ходит, не может стоять. Страшно не то, что маме и папе приходится все время носить ребенка на руках, а то, что страдают его внутренние органы и системы, деформируются кости и суставы из-за того, что он почти все время проводит лежа. «Даже когда кормлю сына, не могу посадить его в обычный детский стульчик, у него не получается сидеть, он словно расплывается, скатывается вниз», — со слезами на глазах рассказывает Татьяна.

Поэтому Ване очень нужен вертикализатор — специальное устройство, благодаря которому малыш ежедневно сможет находиться в вертикальном положении, что очень важно для нормальной работы всех органов, а также оно поможет укрепить мышцы спины и ног. Мальчику необходимо и специализированное кресло-коляска, в котором ему удобно будет сидеть, а родители смогут возить сына на лечение, выходить с ним на прогулки.

Ване очень нужен вертикализатор — специальное устройство, благодаря которому ребенок ежедневно сможет находиться в вертикальном положении Ване очень нужен вертикализатор — специальное устройство, благодаря которому ребенок ежедневно сможет находиться в вертикальном положении

«У Вани заболевание нервной системы и опорно-двигательного аппарата. Для перемещения по квартире и прогулок ему необходимы специализированные приспособления — два инвалидных кресла-коляски, обеспечивающих надежную фиксацию головы, ног и туловища. А занятия на вертикализаторе будут способствовать формированию скелетно-мышечного аппарата и интеллектуальному развитию мальчика», — отмечает педиатр Альметьевской детской городской больницы с перинатальным центром Екатерина Урмаева.

Родители много занимаются лечением сына, прилагают огромные усилия, чтобы поставить его на ноги, постоянно возят в реабилитационные центры и дома, делают массаж ручек и ножек. В свободную минутку мама достает пластиковые контейнеры с фасолью или пробками и высыпает их Ване. Трогая предметы, перебирая их, мальчик развивает мелкую моторику, тактильные ощущения, а значит, и свой мозг. Если он начнет еще и регулярно заниматься в вертикализаторе, то есть шанс, что научится вставать и стоять самостоятельно, а значит, сделает очередной шаг в развитии, получит дополнительные силы бороться с болезнью.

К сожалению, ни вертикализатор, ни кресло-коляска, которые так нужны ребенку, не предоставляются государством бесплатно, а стоят огромных денег — 943 546 рублей. Для семьи, в которой мама занимается двумя детьми и работает только папа, это огромные деньги — значительная часть небольшого дохода уходит на оплату лечения Вани. Самим Забелиным не справиться. Этой семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Ване Забелину вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif