Идрис нуждается в противосудорожных препаратах, но эти лекарства не входят в льготный список Идрис нуждается в противосудорожных препаратах, но эти лекарства не входят в льготный список

«СКРЫВАЮЩАЯСЯ» БОЛЕЗНЬ

«Здравствуйте, здравствуйте!» — 14-летний Идрис Галимуллин всегда очень доброжелателен и, выйдя на улицу, не упустит случая улыбнуться и поздороваться с соседями. Несмотря на проблемы с речью (у мальчика задержка психоречевого развития), он всегда находит возможность показать окружающим свою любовь. Вместе с родителями и младшей сестренкой Идрис живет в поселке Балтаси. Недавно мы рассказывали историю восьмилетней Эндже Галимуллиной. У девочки тоже тяжелое заболевание, что и у ее брата — гликогеноз, она перенесла трансплантацию печени и теперь пожизненно должна принимать лекарства, предотвращающие отторжение пересаженного органа.

Судьба Идриса выглядит не менее сложно. Родители, Ильшат и Гульшат Галимуллины, с нетерпением ждали первенца. Малыш появился в срок, врачи не выявили у него заболеваний, но на второй день жизни у Идриса начались судороги и рвота с кровью. Мальчика срочно перевели в отделение патологии новорожденных, обследование показало, что у ребенка увеличена печень. Судороги врачи купировали, но сохранялись вздрагивания — кратковременные взмахи руками и ногами. Диагноз — геморрагический синдром, правосторонний спастический гемипарез. Вздрагивания повторялись, иногда до 400 раз в сутки! Родители возили мальчика к специалистам, но улучшений не было. Когда малышу было три месяца, невролог выявил у него очаг эпилептической активности, поставил диагноз «криптогенная фокальная генерализованная эпилепсия на фоне перинатального поражения нервной системы» и назначил противосудорожные лекарства. Но приступы продолжались. Ребенка обследовали у невролога, эндокринолога, инфекциониста, но они не могли найти причину проблем со здоровьем — судорог, увеличенной печени, низких показателей сахара в крови. Когда Идрису был год, эпилепсию подтвердили и рекомендовали продолжить лечение противосудорожными препаратами.

Когда малышу было 3 года и 6 месяцев, врачи заподозрили у него редкое генетическое заболевание — гликогеноз, поставили диагноз под вопросом и дали рекомендации по питанию. Состояние мальчика улучшилось: он стал спокойнее, начал хорошо прибавлять в весе, вскоре научился ползать, затем — ходить. А в 2010 году в Российской детской клинической больнице, в Москве, диагноз подтвердили. Гликогеноз — это генетическое заболевание, которое связано с недостатком в организме специфических ферментов, из-за чего нарушается процесс расщепления углевода гликогена — источника энергии человека. В том же году родилась Эндже, у девочки диагностировали эту же болезнь.

Врачи долго не могли подобрать Идрису эффективное лечение, только комбинация препаратов кеппра и зонегран принесла желаемое улучшение: снизилось число приступов, уменьшилась эпиактивность.

НАДЕЖДА НА ЧУДО

Родители Идриса используют любой шанс, чтобы вылечить ребенка, улучшить его самочувствие. В 2012 году у них появилась возможность поехать с сыном на лечение в Бельгию, в клинику Сен-Люк. Бельгийские врачи пришли к выводу, что необходима операция на головном мозге. Собрать деньги на дорогостоящее обследование и операцию тогда помогли читатели. В сентябре 2013 года Идриса прооперировали. В результате два года у мальчика не было приступов. Впервые в жизни. Это было настоящее счастье. Избавившись от приступов, Идрис стал самостоятельнее, у него появилась возможность заботиться о младшей сестре Эндже. А еще он полюбил играть в футбол, и в этом ему всегда готов составить компанию папа. Идрису очень нравятся «мужские» разговоры с папой — о футболе, рыбалке, машинах.

Но 2015 году приступы возобновились. «Думаю, это связано с подростковым созреванием. Гормональные всплески, перестройка организма… — рассуждает Гульшат. — Из-за приступов нам пришлось забрать сына из коррекционной школы, в которой он весьма успешно учился». Сегодня приступы у Идриса бывают нескольких видов. Судороги, во время которых все тело мальчика сотрясается, случаются раз в два-три дня, длятся около минуты, купируются самостоятельно. Бывают приступы в виде замирания: ребенок на несколько минут застывает в одной позе, не реагирует на окружающих — они случаются до трех раз в день, также проходят самостоятельно. Бывают приступы-«смешки»: мальчик начинает беспричинно смеяться, гримасничать, при этом глаза становятся «стеклянными».

«У Идриса тяжелое генетическое заболевание — гликогеноз 1А-типа, при котором поражается нервная система, нарушается работа печени. Так как болезнь редкая и сложная, точный диагноз был постановлен не сразу, вследствие чего у мальчика задержка психоречевого развития и частые приступы эпилепсии. Терапию препаратами кеппра и зонегран необходимо продолжать», — отмечает заместитель главного врача по поликлинической работе Центральной районной больницы поселка Балтаси Чулпан Мухаметгалиева.

Но препараты кеппра и зонегран не входят в льготный список лекарств, и получить за счет средств бюджета ребенок их не может. До последнего времени родители сами оплачивали лекарства сыну, но в мае 2019 года мать мальчика потеряла работу, и самостоятельно покупать лекарства у семьи больше нет возможности. Стоимость курса терапии на год составляет 184 440 рублей. Это очень большая сумма для семьи с двумя детьми-инвалидами. Галимуллиным не обойтись без нашей помощи.

Реквизиты для помощи Идрису Галимуллину вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif