«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Диме Овезову из села Осиново под Казанью 12 лет. У него криптогенная фокальная эпилепсия, требуется лекарство «Кеппра». За счет госбюджета оно не предоставляется и стоит очень дорого — 182 880 рублей. У одинокой мамы с ребенком нет таких денег. Этой семье нужна наша помощь.
Дима Овезов
СУДЬБА ПРИВЕЛА ИЗ УЛЬЯНОВСКА В КАЗАНЬ
Дима Овезов в свои 12 лет уже достаточно крупный мальчик. Если он не спит, то ни минуты не может посидеть спокойно — его руки постоянно двигаются, то зависая над головой, то пытаясь к чему-нибудь прикоснуться. Такое поведение, а также приступы, во время которых тело Димы сводит судорогой, — последствия криптогенной фокальной эпилепсии, которой мальчик заболел, когда ему было полтора года.
Внешне Дима довольно смуглый — мама мальчика Инна Цыфаркина объясняет, что это оттого, что в роду его папы Александра Овезова были азербайджанцы. Но в Казань Александр и Инна приехали из Ульяновска, где они оба родились и вместе учились в школе. Молодые думали, что рядом с родителями Инны, уже жившими здесь, они смогут начать новую успешную жизнь. Поначалу так и было. Жили в одной квартире с родителями. Александр нашел работу слесаря в соседнем тепличном хозяйстве, а Инна поступила в Казанский университет на факультет журналистики. Автобус из села так быстро доезжал до Казани, что новоявленные осиновцы искренне считали себя жителями столицы Татарстана. Жизнь у молодой семьи налаживалась, но вскоре после рождения ребенка они разошлись, Александр уехал обратно в Ульяновск. После этого о своем сыне он уже почти не вспоминал.
Когда ребенку исполнилось полтора года, у него случился первый эпилептический приступ. «Я тогда даже не поняла, что случилось. Дима задергался, закатил глаза, его руки и ноги напряглись в судороге, а потом все резко прекратилось и он уснул», — вспоминает Инна. Она тут же вызвала скорую, но из сбивчивых объяснений молодой мамы врачи мало что поняли и отвезли ее с ребенком в инфекционную больницу. Там Инне сказали, что у ее сына подозрение на скарлатину, но она категорически отказалась от госпитализации.
Женщина записалась на прием к участковому педиатру в Осиново, но и эту встречу с врачом тоже нельзя было назвать позитивной. Попеняв маме на то, что она не дала положить ребенка в больницу, врач ничего ей не посоветовал, не дал направления на обследование. А приступы у Димы продолжались, причем становились все чаще. Ситуация разрешилась только через полгода, когда провести прием в сельской поликлинике приехала опытный врач-невролог из 8-й детской больницы Казани. Она сразу выписала Диме направление на госпитализацию в ту самую 8-ю больницу. «Врач мне сказала, что тут что-то связано с неврологией. Нужно полное обследование», — вспоминает Инна.
После двух недель обследования мальчику поставили диагноз «симптоматическая фокальная эпилепсия». Там же ребенку подобрали терапию, назначили препарат «Депакин». И лечение вскоре дало свои плоды. «Не сразу, но постепенно приступы пошли на спад, стали намного реже. Это важно еще и потому, что после каждого приступа Дима терял ранее приобретенные навыки и ему приходилось заново всему учиться», — говорит Инна.
ПРЫГАТЬ, ЧТОБЫ УМЕТЬ КОНЦЕНТРИРОВАТЬСЯ
Сейчас Дима уже спокойно может налить себе чаю, самостоятельно поесть, умеет умываться и складывать вещи. Мама старается, чтобы ее сын был более самостоятельным, развивает его умения, поэтому она постоянно занимается с ребенком развивающими играми, регулярно посещает реабилитационные центры. В последнее время мальчику очень понравилось прыгать на батуте — он может делать это без остановки. Инна даже купила абонемент в батутный центр, куда они с сыном ездят несколько раз в неделю. Прыжки, которые так любит Дима, не только развивают его физически, но и помогают учиться концентрировать внимание, что очень важно для дальнейшего развития мальчика.
«Я хочу, чтобы сын научился сам себя обслуживать. Конечно, пока я и мои родные рядом, мы о Диме заботимся. Но в будущем, когда он станет взрослым, Дима должен научиться все делать сам, без нас», — объясняет Инна. И мальчик старается. Несмотря на болезнь, он внимательно слушает маму и учит буквы, пытается освоить новые умения. Диме так нравится окружающий мир, что, казалось бы, он весь день проводил бы на улице, радуясь свежему ветру, голубому небу и каждому улыбнувшемуся ему незнакомцу.
Но со временем лекарство вызвало привыкание — «Депакин» перестал действовать. Врачи перебрали много препаратов, но они были не так эффективны. В итоге остановились на «Кеппре». Этот препарат Дима принимает на протяжении нескольких лет. При этом маме приходилось покупать его самостоятельно, ведь в перечень бесплатных лекарств, предоставляемых за госсчет, «Кеппра» не входит. «У Димы криптогенная фокальная эпилепсия. Ему жизненно необходим препарат „Кеппра“, но он не входит в перечень лекарственных препаратов, отпускаемых бесплатно, и не имеет аналогов в данном перечне», — пояснила «БИЗНЕС Online» заведующая Осиновской врачебной амбулаторией села Осиново Татьяна Мельникова.
Сейчас Дима вырос — и врачи решили увеличить дозу лекарства. Понятно, что с увеличением дозы повысятся и расходы. Но Инне неоткуда взять на это денег. Из-за болезни сына она не работает, а отец мальчика не платит алиментов. Этой небольшой семье помогают только родители Инны, но они пенсионеры и собрать 182 880 рублей, а именно в такую сумму обойдется двухгодичный курс «Кеппры», не смогут. Маме с ребенком очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Диме Овезову вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 937 619–00–18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8 800 250–75–25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.