«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Глебу Сваричу из Елабуги 10 лет, у него симптоматическая эпилепсия, мальчику требуется лекарство «Кеппра», которое помогает справиться с приступами. Но покупать его у родителей мальчика нет возможности. Этой семье требуется наша помощь.
МОЛИТВА О ЗДРАВИИ
Десятилетний Глеб родился на Ставрополье, а сейчас вместе с мамой Валерией и братьями живет в Елабуге. Когда Валерия приходит укладывать сына, они вместе встают на молитву, и Глеб старательно выговаривает каждое слово. Для кого-то такое поведение мальчика — норма, ведь религиозных семей в Татарстане немало. Но для Валерии возможность сына творить молитву — свидетельство его возросших способностей. Ведь раньше больного эпилепсией ребенка вообще ничего не интересовало.
В октябре 2008 года у Валерии родились близнецы — Борис и Глеб, и к тому времени у нее уже был старший 7-летний сын Вадим. Вторая беременность была очень сложной, протекала с угрозой выкидыша. Тем не менее роды прошли в срок, первым свет увидел Борис, Глеб родился вторым, он провел 40 минут в безводном периоде, врачи диагностировали у него асфиксию — кислородное голодание. Валерия уверена, что именно это стало причиной всех проблем Глеба.
Новорожденных положили в реанимационное отделение, а через неделю, когда состояние обоих улучшилось, выписали. Первое время Глеб рос и развивался по возрасту. Но в 6 месяцев невролог обнаружил у братьев повышенный тонус мышц шейного отдела позвоночника и назначил курс массажа и физиопроцедуры. Борис переносил процедуры хорошо, а у Глеба после второго раза начались судорожные приступы. Они становились все интенсивнее с каждым днем, а вскоре Глеб перестал переворачиваться. В апреле 2009 года мальчику поставили диагноз «симптоматическая фокальная эпилепсия», назначили противосудорожную терапию, но она не помогала. «Сын стал невнимательным. не мог сосредоточиться, не получилось ему что-либо объяснить, сказать», — вспоминает о том времени мама.
В декабре 2009 года Глеб прошел обследование и лечение в неврологическом отделении Научного центра здоровья детей в Москве, там подтвердили диагноз и поменяли противосудорожную терапию. С сентября 2010 года у мальчика прекратились судороги. Но развитие ребенка, прежде всего психоэмоциональное, было замедленно, обследование головного мозга показало, что сохраняется эпилептическая активность. Заметное улучшение в состоянии Глеба произошло лишь в 2013 году, когда московские врачи назначили ему препарат «Кеппра».
МЕНЯТЬ ПРЕПАРАТ ОПАСНО
Глеб стал развиваться, начал интересоваться окружающим миром, книжками, научился рисовать, самостоятельно есть. Сейчас мальчик в четвертом классе коррекционной школы, он умеет читать и писать, пересказывает тексты, знает счет, складывает и вычитает, интересуется конструктором. Прогресс очевиден. Однако, как показывает обследование, эпилептическая активность сохраняется. Лечение препаратом «Кеппра» надо продолжать. «На фоне терапии препаратом «Кеппра» Глеб находится в состоянии ремиссии. Лечение надо продолжать в полном объеме. Смена или отмена препарата может привести к рецидиву, ухудшить состояние мальчика», — уверена эпилептолог казанской Детской городской больницы №8 Светлана Сивкова.
Сейчас, благодаря терапии препаратом «Кеппра», приступы больше не повторяются, и Глеб с удовольствием успешно учится в школе, всякий раз тянет руку, когда учительница задает вопрос. Больше других предметов Глебу нравится математика — может быть, потому что его бабушка в свое время преподавала именно этот предмет. Дома все примеры и задачки он решает сам. А еще любит собирать замки из конструктора Lego и играть в машинки. Глебу интересно все, связанное с транспортом, он с удовольствием ездит на поездах, ему нравится подниматься и спускаться на эскалаторе. Дома мальчик любит проводить время с мамой и с нетерпением ждет, когда вернется с работы папа Дмитрий. Моторика у мальчика еще слабо развита, но в последнее время, когда получается, папа учит Глеба играть в настольный теннис.
Увы, препарат «Кеппра», который так нужен Глебу, не входит в льготный перечень и не предоставляется государством, это лекарство родители вынуждены покупать сами. А у семьи, в которой трое сыновей, такой возможности нет — они живут на зарплату Дмитрия. Этой семье очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Глебу Сваричу вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 937 619–00–18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8 800 250–75–25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 102 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 17,7 млн рублей;
- 2017 год — 17 млн рублей;
- 2018 год — 11,8 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 2
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.