Дышать, чтобы жить

Данияру Фаляхутдинову из города Кукмор 7 лет. У мальчика тяжелое заболевание, при котором ослабевают и атрофируются все мышцы, в том числе и дыхательные

МАЛЬЧИК ИЗ СТОЛИЦЫ ВАЛЕНОК

Семилетний Данияр живет в Кукморе. Этот небольшой город славится производством валенок, но мальчику больше нравится железная дорога и поезда, за которыми он наблюдает из окна своего дома. Он даже хочет стать машинистом тепловоза или электропоезда. Только увидеть поезд вблизи Данияру удается нечасто — лишь когда они с мамой идут в гости к бабушке или едут на очередное обследование в Казань. У мальчика тяжелое заболевание — дистальная спинальная амиотрофия, и последнее время он не может долго обходиться без аппарата ИВЛ.

Родители Данияра, Алмаз и Ринада Фаляхутдиновы, поженились в 2009 году. Отец мальчика работает на Кукморской валяльной фабрике — клеит к валенкам подошвы. А мама была и парикмахером, и бухгалтером — бралась за любую работу, чтобы помогать своему мужу. Молодые очень хотели детей, но Данияр родился только через два года, в 2011-м. Беременность у Ринады протекала хорошо, на свет появился малыш весом 3,5 килограмма. Однако новорожденный почему-то отказывался брать грудь, плохо ел, часто плакал. В возрасте 5–6 месяцев, когда его сверстники уже переворачивались и уверенно держали голову, Данияр тихонечко лежал в кроватке, почти не двигаясь. В марте 2014 года, когда Данияру было 2,5 года, ему поставили диагноз «детский церебральный паралич». 

В четыре года состояние мальчика резко ухудшилось: появились приступы одышки, он начал задыхаться. Данияра экстренно отправили из Кукмора в больницу в Казани, где положили в реанимацию. У ребенка обнаружили пневмонию, самочувствие его было крайне тяжелым. Два месяца он находился в реанимации. Врачи спасли Данияра, но вскоре у него начала развиваться дыхательная недостаточность. Пульмонолог рекомендовал мальчику кислородный концентратор — этот аппарат выделяет из воздуха кислород высокой концентрации, облегчает дыхание. Приобрести прибор, который можно использовать дома, в 2017 году родителям Данияра помогли читатели Русфонда.

Мальчик стал чувствовать себя лучше, реже болел ОРВИ. Однако у него оставались серьезные проблемы с дыханием.

«В июле 2018 года Данияру поставлен диагноз: дистальная спинальная амиотрофия. Мальчик переведен на аппарат искусственной вентиляции легких»

«ВСЕГДА СМОЖЕТ РАССМЕШИТЬ И УТЕШИТЬ»

Летом прошлого года мама отвезла Данияра на обследование в московский Научно-исследовательский институт педиатрии имени академика Вельтищева. Там нашли причину всех бед мальчика: у него тяжелое наследственное заболевание — спинальная амиотрофия, при котором постепенно атрофируются все мышцы.

Когда Фаляхутдиновы вернулись домой, Данияра перевели на искусственную вентиляцию легких, вскоре в детской больнице в Казани им выдали переносной аппарат ИВЛ, благодаря чему мальчик теперь живет дома. Во время сна Данияр постоянно подключен к аппарату ИВЛ, дышит с его помощью. А днем он может несколько часов обходиться без респираторной поддержки. В это время мальчик играет, читает, помогает маме мыть посуду и даже иногда выходит на улицу погулять. Данияр очень любит машинки и компьютерные игры, уже вовсю играет в Warcraft.

Мама говорит, что сын для нее пример несгибаемой воли и мужества. Несмотря на болезнь, Данияр веселый, активный, жизнерадостный мальчик. «Когда я грущу, он всегда находит слова, чтобы утешить, рассмешить, поддержать меня. Я сама по натуре не очень общительная. Но под влиянием сына изменилась — стала больше улыбаться, легче сходиться с людьми», — рассказывает Ринада. Данияр мечтает пойти в школу. К сожалению, этой мечте, скорее всего, не суждено осуществится. Причина — в зависимости ребенка от аппарата ИВЛ. По всей видимости, Данияру придется проходить школьную программу дома.

«В июле 2018 года Данияру поставлен диагноз — «дистальная спинальная амиотрофия». Мальчик переведен на аппарат искусственной вентиляции легких. Сейчас ребенок дома, окружен привычными вещами, родители постоянно рядом с ним, что значительно улучшает качество жизни Данияра. Терапию необходимо продолжить, для этого нужны средства ухода и расходные материалы к аппарату ИВЛ», — объясняет заведующий отделением анестезиологии и реанимации казанской Детской республиканской клинической больницы Игорь Закиров.

Но расходные материалы к аппарату ИВЛ стоят дорого. В семье Фаляхутдиновых работает только папа, мама полностью занята сыном и получает лишь пособие по уходу за ребенком. Поэтому сумма в 673 305 рублей, которая необходима для покупки расходников к аппарату ИВЛ и средств ухода за ним, очень велика для этой семьи. Данияру нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Данияру Фаляхутдинову вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 937 619–00–18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8 800 250–75–25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).