Сразу за дверью в квартиру стоит большой стабилизатор напряжения. Он необходим, чтобы аппарат ИВЛ, который постоянно использует Софья Гусева, работал без перебоев Сразу за дверью в квартиру стоит большой стабилизатор напряжения. Он необходим, чтобы аппарат ИВЛ, который постоянно использует Софья Гусева, работал без перебоев

«Я ПОВОРАЧИВАЮСЬ, А ОНА ВСЯ СИНЯЯ…»

Сразу за дверью в квартиру стоит большой стабилизатор напряжения. Он необходим, чтобы аппарат ИВЛ, который постоянно использует Софья Гусева, работал без перебоев. Без него у девочки нет сил дышать. Ее мама, Юлия Рахматуллина, жила в Казани. Когда вышла замуж за Александра, будущего отца Софьи, уехала к нему, в Набережные Челны. Там и родился ребенок. Врачи говорили маме, что малыш здоров. А через месяц девочка внезапно ослабла, стала вялой, почти перестала двигаться. Начались длительные обследования, поездки по больницам и специалистам. В 6 месяцев у Софьи заподозрили тяжелое наследственное заболевание — спинально-мышечную амиотрофию Верднига – Гофмана.

Врачи назначили девочке курсы массажа, и Юлия повезла дочку в Тольятти, к своим родителям. Там в течение четырех месяцев Софье делали специальный массаж, но все равно она росла слабенькой: не держала голову, не пыталась сесть, могла поднять ручки над головой, но удержать игрушку у нее уже не получалось. В 2013 году, когда Софье исполнился годик, родители вместе с ней приехали в Казань на открытие Универсиады. Семья жила на квартире у бабушки в районе Московского рынка, и Юлия решила воспользоваться свободным временем, чтобы отвести дочку в поликлинику, сдать кровь на анализ. Она только на минуту отвлеклась, чтобы переговорить с врачом, как заметила, что с Софьей что-то не так. «Дочка была в коляске. Я поворачиваюсь, а она вся синяя, задыхается», — вспоминает Юлия.

На их счастье, рядом была детская больница, куда Софью срочно отнесли. Девочку подключили к баллону с кислородом, но ей стало только хуже. Тогда врачи использовали аппарат искусственной вентиляции легких, который и стал дышать за Софью.

При регулярном использовании аппарата ИВЛ требуется постоянно менять расходные материалы (трубки, переходники и т. п.) При регулярном использовании аппарата ИВЛ требуется постоянно менять расходные материалы (трубки, переходники и т. п.)

«САМА ДЫШАТЬ НЕ МОЖЕТ»

Через месяц по результатам всех анализов пришло подтверждение: «спинально-мышечная амиотрофия Вердинга – Гоффмана первого типа». Как объяснил врач, это тяжелое наследственное заболевание, поражающее нервные клетки спинного мозга, что приводит к атрофии мышц ног, рук, спины, шеи, а также дыхательных мышц. Они настолько ослабевают, что у ребенка не остается сил дышать самостоятельно. «Дочка немножко шевелит ножками, пальчиками, может повернуть голову, а сама дышит лишь в течение пяти минут, не дольше», — рассказывает Юлия. Позже девочку перевели в отделение реанимации Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) в Казани, где она жила три года. Потом еще год Софья находилась в паллиативном отделении этой больницы.

Все это время Юлия каждый день приходила к дочке, а каждый вечер вынуждена была уходить — на ночь ей не разрешали оставаться в больнице. Она покидала ребенка с тяжелым сердцем. Ехала домой, чтобы утром вернуться в больницу. Забрать дочь не могла: без аппарата ИВЛ уже через несколько минут Софья начинала задыхаться. Молодая женщина очень тяжело переживала эту ситуацию. В 2017 году Юлия обратилась в Русфонд с просьбой помочь ей в приобретении переносного аппарата ИВЛ — прибора, который можно использовать в домашних условиях. Тогда читатели Русфонда собрали необходимую сумму, почти 2,5 млн рублей, и у Софьи появился переносной аппарат ИВЛ, она наконец-то смогла вернуться домой.

Сейчас у девочки специальная кровать, рядом с которой находится аппарат ИВЛ. Он работает постоянно, благодаря чему Софья может спокойно спать, смотреть мультфильмы, слушать, как мама читает книжки, или гладить пушистую кошку Тасю, которая приходит к своей маленькой хозяйке поласкаться. Общается девочка мимикой и отдельными звуками — Софья хорошо понимает речь, но говорить ей мешает трубка, установленная в трахее. Юлия прекрасно различает реакцию дочки и радуется тому, что теперь Софья дома и они не расстаются.


Врачи же отмечают большой психотерапевтический эффект от того, что девочка живет дома, а не в больнице. «На сегодня Софья находится дома на респираторной поддержке переносного аппарата ИВЛ. Она окружена привычными вещами, мама постоянно рядом с ней. Терапию необходимо продолжить, для этого нужны средства ухода и расходные материалы к аппарату ИВЛ», — отмечает руководитель реанимационной службы ДРКБ Игорь Закиров (Казань).

А между тем при регулярном использовании аппарата ИВЛ требуется постоянно менять расходные материалы (трубки, переходники и т. п.). На данный момент заканчиваются расходники, купленные вместе с аппаратом, и средства по уходу. И если не приобрести новые, то аппарат нельзя будет использовать, тогда Софье придется вернуться в реанимацию больницы. Купить комплект расходных материалов Юлия не может: для нее необходимые 394 544 рубля — непосильная сумма. Мама и дочка живут на пенсию Софьи по инвалидности и пособие Юли. Муж ушел из семьи, материально в судьбе ребенка не участвует. Иногда девочке помогают чем могут родители мужа — они пенсионеры. Помочь в приобретении расходных материалов для аппарата ИВЛ, собрав нужную сумму, могут читатели нашей газеты и Русфонда. Этой маленькой семье очень нужна наша с вами помощь.

Реквизиты для помощи Софье Гусевой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif