ОТ ПОЛЬШИ ДО ЯПОНИИ

Казанская девочка Элина увлечена японской культурой. В 11 лет она оказалась в реанимации — возникли серьезные проблемы с дыханием. Впоследствии на несколько месяцев ребенок был прикован к постели. Тогда-то Элина и увлеклась японскими комиксами манга, стала поклонницей аниме. Но больше всего ей понравилась книга про подростка-ниндзю Наруто. «Он никогда не сдается. У него был долгий путь, ему было трудно. Но он справился», — рассказывает Элина. Ее уважение к такому герою вполне понятно: девочка и сама прошла через многие испытания.

Элина родилась в Казани. Ее папа, Рамиль, был военным, мама, Ролия, работала в военном училище. Прежде чем обосноваться в Татарстане, семье пришлось поездить по гарнизонам: Рамиль служил в Подмосковье, на Украине, в Польше. В 1987 году у Ролии и Рамиля родилась старшая дочь Альбина, в 2000-м — малышка Элина, врачи роддома сказали маме, что девочка здорова. Однако в 7 месяцев Элина перенесла тяжелую простуду, после этого ее состояние сильно изменилось: девочка стала вялой, ручки и ножки — слабенькими, она в основном лежала почти без движения.

После долгих обследований врачи поставили страшный диагноз: «спинальная амиотрофия Верднига — Гоффмана». Это тяжелое генетическое заболевание, которое сопровождается патологическими изменениями в нервных клетках спинного мозга, что приводит к атрофии мышц ног, рук, спины, шеи, а также дыхательных мышц. Вот тут и вспомнила Ролия разговоры об опасности соседства с ракетной техникой, которые были во время службы. Но случившееся не изменишь... Ролия не могла поверить в диагноз. И в 2002 году родители отвезли Элину на консультацию к немецким специалистам. Однако там подтвердили диагноз.


Когда девочке было 10 лет, папа ушел из семьи. Ролия нашла в себе силы и продолжила активно заниматься здоровьем дочери: занятия лечебной физкультурой, курсы массажа. Но болезнь брала свое, из-за атрофии мышц произошло сильное искривление позвоночника, опасное давление стали испытывать внутренние органы — сердце, легкие, желудок. В итоге девочка уже не могла самостоятельно дышать, ее подключили к стационарному аппарату искусственной вентиляции легких.

Осенью прошлого года Элину прооперировали — установили вдоль позвоночника специальную титановую пластину. Это облегчило состояние девочки, она могла сидеть по 5–6 часов, не испытывая боли. Девочка начала сама изучать японский язык. Она вообще любознательная и неунывающая — несмотря на тяжелое заболевание, смогла на дому пройти программу шести классов школы.

НУЖЕН ПЕРСОНАЛЬНЫЙ ИВЛ

В марте этого года Элина перенесла бронхит, который осложнился острой дыхательной недостаточностью, у девочки резко снизился уровень кислорода в крови. Элине давали дышать из специальных баллонов с кислородом, делать это надо часто, несколько раз в сутки, днем и ночью. Но чистый кислород может привести к атрофии легких. И девочку пришлось подключить к аппарату ИВЛ, для этого ее опять положили в больницу, в реанимацию.

Решить проблему помог бы переносной аппарат ИВЛ. Тогда Элину не надо будет регулярно госпитализировать. Но за счет бюджета такой аппарат не предоставляется, а вместе с расходными материалами на год он стоит очень дорого — 2 264 358 рубля.

«У Элины спинальная амиотрофия Верднига — Гоффмана. Девочка по жизненным показаниям нуждается в переносном аппарате ИВЛ на дому. Прибор позволит контролировать функцию дыхания», — считает заместитель главного врача по медицинской части Детской республиканской клинической больницы Светлана Можгина.

Сейчас единственное окно в мир для Элины — компьютер. С его помощью она рисует картины в стиле аниме, общается в социальных сетях, в том числе с новыми японскими друзьями. Приезжавший на казанский фестиваль мусульманского кино директор культурно-делового центра «Японский дом» Иори Эндо встречался в Элиной и передал ей подарки от друзей из Японии. Талант художника позволил девочке победить в республиканском этапе всероссийского конкурса детских рисунков — она нарисовала портрет уполномоченной по правам ребенка в Республике Татарстан Гузель Удачиной.

Элину, кажется, уже готов поддержать весь мир. Но сейчас не хватает денег на переносной аппарат ИВЛ. Маме девочки не собрать такой большой суммы, ведь они живут на пенсию Элины по инвалидности и пособие, которое получает Ролия. Но мама уверена, помощь придет. Этой маленькой семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Элине Абдрашитовой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P.S. Деньги на лечение Элины Абдрашитовой собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!