«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 9-летней Арсении Мустафиной из Заинска мышечная дистрофия — девочка уже не может сама стоять и ходить, настолько слабыми стали мышцы ног. Арсении необходимо пройти сложное генетическое обследование, которое поможет врачам поставить точный диагноз и подобрать эффективное лечение. Но обследование платное, его цена — 105 735 рублей. У этой семьи нет таких денег. Ей очень нужна наша помощь.
На лечение Арсении Мустафиной необходимо собрать 105 735 рублей
ДИАГНОЗ ПОД ВОПРОСОМ
Арсения — вторая дочь в семье Равиля Мустафина и Елены Муллахметовой. Старшая Татьяна живет отдельно и очень любит младшую сестренку — как только появляется возможность, приезжает в гости... До полутора лет Арсения нормально росла и развивалась, но зимой 2009 года Елена заметила, что дочка стала немного прихрамывать. Обратились в местную поликлинику, врачи сказали, что случай сложный и дали направление в казанскую больницу. Консультации невролога пришлось ждать несколько месяцев, после осмотра врач решил, что у Арсении детский церебральный паралич. Однако на повторном обследовании консилиум врачей пришел к выводу, что у девочки, по всей видимости, мышечная дистрофия неясной этиологии. Выяснить причину болезни не помогли ни МРТ головного мозга и позвоночника, ни другие обследования.
Тем временем состояние девочки ухудшалось, она уже с трудом ходила, хромала на обе ноги, а определить причину недомогания Арсении никак не удавалось. Врачи предполагали нервно-мышечную миопатию, спинальную амиотрофию, но ни один диагноз не подтверждался, девочке проводились все новые и новые обследования, которые не помогали прояснить картину.
НА КЛЕТОЧНОМ УРОВНЕ
В 6 лет Арсения перестала самостоятельно стоять и ходить — мышцы стали совсем слабыми, у девочки уменьшилась подвижность суставов рук и ног, ноги начали деформироваться. Родители получили направление на очередное обследование, в Москву, в Институт педиатрии имени Н.И. Пирогова. Столичные специалисты настоятельно советуют сделать генетический анализ, от этого будет зависеть эффективность лечения. «У Арсении тяжелое наследственное заболевание, сформировались контрактуры (ограничение подвижности суставов) в плечевых, локтевых, тазобедренных, коленных и голеностопных суставах, прогрессируют S-образный сколиоз и деформация грудной клетки. Девочке необходимо провести генетический анализ, это поможет определить тактику лечения», — объясняет и. о. руководителя Детского нервно-мышечного центра Научно-исследовательского клинического института педиатрии РНИМУ имени Н.И. Пирогова Дмитрий Влодавец (Москва).
В интеллектуальном развитии девочка ни в чем не отстает от ровесников: учится в третьем классе обычной школы, каждый день родители ее отвозят и встречают, по школе Арсения передвигается в инвалидной коляске. Она любит рисовать, лепить из пластилина, плести украшения из бисера. Самая большая ее мечта — вновь начать ходить. Сейчас девочке надо сделать сложное генетическое обследование, основываясь на результатах которого врачи смогут поставить диагноз и подобрать действенное лечение. Но из бюджета средства на такое исследование не выделяются, а родным Арсении не собрать 105 735 рублей. Таких денег в семье нет: Елена не работает — занимается дочкой, зарплаты Равиля хватает только на оплату еды и жилья. Этой семье очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».
Реквизиты для помощи Арсении Мустафиной вы можете получить по следующим адресам и телефонам:
P. S. Деньги на лечение Арсении Мустафиной собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 204 юных жителя Татарстана, на лечение которых было собрано 71,5 млн. рублей:
• 2011 год — 7,1 млн. рублей;
• 2012 год — 8,8 млн. рублей;
• 2013 год — 11,6 млн. рублей;
• 2014 год — 14,7 млн. рублей;
• 2015 год — 13,2 млн. рублей;
• 2016 год — 16,1 млн. рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 8
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.